幻灯二

《我真的不是故意的》(爱护儿童的宣传词语【掌健识】我真的不是故意的—我们一起来理解和关爱抽动症儿童)

小宇和他的爸爸妈妈现在清楚了,抽动障碍(TicDisorderTD)是一种儿童和青少年期常见的神经发育障碍,有不少孩子在幼儿园阶段就出现了,学龄期儿童发病率可高达2%-15%,患有抽动症的人会表现出许多不同的抽动。但大体可分为两类:运动性抽动和发声性抽动。运动性抽动指身体不自主的运动,如眨眼、吸鼻子、耸肩等;而发声性抽动是指个体不自主的发出声音,如咳嗽、清嗓子,重复某个字词其至脏话。

医生也告诉他们,面对老师、同学、朋友以及陌生人的不解和“质疑”;小宇及其家长可以这样做:

家长向孩子的班主任和任课老师说明孩子患有抽动症,解释抽动的动作和发声并非孩子故意的,很难控制,并请求班主任在班会的时候自己告诉班上的同学们自己的情况,例如可以尝试这样说:"很不幸,我得了一种叫做抽动症的病,它会让我做出某些动作并发出某些声音。我也不知道为什么会抽动,而且我并不能控制抽动很长时间,所以很抱歉有时候我的抽动可能会干扰到大家,还请大家多多包容,但不管怎样,抽动都是我现在身体的一一部分!”恳请同学们友好和尊重;

当孩子的抽动症状影响到其他孩子的时候,家长请求老师安排孩子坐在一个不太容易被注意到的座位(如教室后排的角落),但家长要鼓励小朋友不要因为坐在后排角落而懈怠和自卑,抽动和坐在教室后排角落并不是孩子的错,孩子仍然需要继续正常上课和积极参与集体活动,并目完成老师分配的课堂任务;

当需要乘坐公共交通工具时,让孩子尽量选择坐在车内最不容易引发抽动的位置(如车内后排中间位置),当面对陌生人可能的询问时,让孩子首先礼貌的对干扰到别人表达歉意,然后积极主动地向他人解释自己的抽动表现和不受控制的特点,不要试图隐藏真实的自我而选择回避,回避只会强化自己“有问题”的想法;

父母和孩子尽可能避免一些不必要的,或与社交不相关的易引发抽动的情境,例如去电影院看惊悚或者恐怖的电影;去游乐场玩过山车或“海资船”等刺激性的项目;或者去由玩城打电动等等,兴奋和刺激的场景更容易诱发和加重抽动症状;

当遇到别人讽刺、嘲笑的时候,尝试使用积极的自我言语:“我是一个独特的、有趣的、有爱心的人。”;“我有很多爱我的家人和朋友,我爱和关心他们,我也值得被爱和关心”;“虽然那个人对我不友好,但我站在他面前,以一种受人尊重的方式为自己辩护”;

此外,寻求专业的帮助对于抽动症儿童也是至关重要的,如严重的抽动症状,以及对儿童的生活、学习、环境适应、与人交往产生了严重影响,也需要采用药物治疗。最后,在复旦大学附属儿科医院心理科医生的安排下,小宇除了药物治疗外,还让她参加了一种心理行为训练治疗:抽动症综合行为干预疗法,鼓励他在专业的心理治疗师的帮助下学习一些行为干预的方法来缓解和减轻自己的抽动症状,小宇学会了自我放松训练,也正在学习习惯逆转训练(habitreversaltraining,HRT),用对抗的方式来控制自己的抽动发生。在用药、行为训练和家庭、学校的理解和包容下,小宇的情况好多了,他看了《叫我第一名》里科恩的故事,他也很想把自己的故事分享给每一个和他一样的孩子。

(图片源于网络)

供稿:上海市医学会心身医学专科分会

作者:丁 强 复旦大学附属儿科医院心理科

审核:崔 松 上海市医学会心身医学专科分会副主任委员,上海中医药大学曙光医院心血管主任医师

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