预防先天性畸形最好的方式（爱护先天畸形儿童撑起生命的保护伞——呵护先天性疾病孩童与家长的心理健康)

为什么是我？

在得知孩子有先天性疾病的情况，很多父母会反复问自己一个问题“为什么”？

为什么偏偏是我家的孩子。

让我们先来看一组数据：

正常夫妇生自闭症孩子的概率—100/10000

先天性心脏病—70/10000

髋关节发育不良—30/10000

先天无脑—10/10000

先天脊柱裂—10/10000

唇腭裂—10/10000

小耳畸形—1.4-2/10000

……

从这些数据来看，孩子罹患先天性疾病的概率并不大，确实容易让父母们感叹命运不公。可纵观人生，有些人生来体弱，有些人中年失意，有些人晚年疾病缠身……没有人知道下一刻会发生什么，也没有人能够预测手中剧本的走向。事情已然发生，我们能做的便是尽一切办法去改善，我们没有做错任何事，这只是一个概率问题，没有人应该为一个概率问题自责。

在孩子确诊有先天性问题存在后，父母通常会陷入了负面情绪的漩涡：

愧疚——不停地反思怀孕期间是不是做错了什么事，甚至有人会觉得这是上天的惩罚，是不合格母亲的证据；

焦虑——担心孩子在未来的学业、工作、交友、婚恋方面会遇到的层层阻碍；

愤怒——觉得上天不公平，让自己的孩子在人生起点便经历波折；

否定——不愿意面对、承认这个问题；

排斥——极少部分的家长会十分排斥见到自己的孩子，极度躲避。

这些心理反应很正常，可同时也会对家庭带来很大的负面影响，我们应当如何处理好这些情绪呢？

记住两个词——接纳和平常心。

首先，学会接纳。事已至此，我们只能尽最大的努力让孩子恢复。医学发展至今，经过医生的治疗后，孩子的疾病或多或少会有改善。千万不要因为家长的不接纳、不愿面对，忽略了孩子需要重视的种种问题，错过身体和心理成长的最佳时期。

其次，保持平常心。我们经常会听到一些家长灌输孩子“不服输”的观点，告诉孩子外表或者身体有缺陷，就应该在其他能力上比别人优秀，这是过犹不及的，一方面容易对孩子造成压力，另一方面也潜移默化使他们觉得“低人一等”才要加倍努力。家长在对待孩子的时候，应该完全以对待正常孩子的标准，不过分施压，也不过分呵护。

莱斯利·辛普森是一位单侧小耳畸形患儿的母亲，在她经历过逃避、内疚、自责后，慢慢发现孩子身上其它的闪光点——

“我的孩子刚出生时，我很不愿意将他带到公开场合，我感到每个人都在看着他并对我进行审判。我感到内疚，觉得这是我在怀孕期间做错了。我逐渐意识到这仅仅是耳朵的小问题，而许多孩子天生患有严重的疾病，需要不断的医疗干预。我很高兴我的孩子还是相对健康的。随着他的长大，我们可能需要克服一些问题，但他是一个快乐、自信、受欢迎的小男孩，内在外在都很漂亮！作为父母，我们非常幸运能有这样一个特别的儿子，我们每天都这样告诉他。”

父母不应过分为孩子的缺陷担忧，而忽略了孩子身上许许多多美好的东西。

不是谁的错

❌病耻感——✅是病不是错

我之前接触到一些心理疾病的来访者，他们有一个很大困惑，不是来源于疾病本身，而是疾病所带来的“病耻感”。很多人不愿意就医，不愿意寻求帮助，他们认为心理疾病是羞耻的、难以开口的。同样的，这在很多有先天性疾病的孩子和家长身上，也能看到类似的现象。疾病归根到底只是疾病，并不是错误，为什么要为疾病而感到羞耻？这是需要不断给自己做好心理建设的关键点。

❌逃避、遮掩——✅坦然面对

拿小耳畸形来说，如果父母特别在意，想方设法帮孩子遮盖耳朵，孩子第一反应就是我的耳朵很难看、很丢人，爸爸妈妈要帮我藏起来，他自己也会有自卑心理。如果父母像对待正常孩子一样对待他们，孩子的心理压力就会小很多。父母想得开、坦然，孩子的心理也相对健康，能够更好地应对周围小伙伴们对其小耳的好奇甚至是不友好的举动。

❌焦虑、敏感投射到孩子——✅接纳、乐观

父母的焦虑和敏感情绪容易投射到孩子身上，使孩子在自我意识出现初期就把自己与正常孩童的差异看得过于严重，产生不良心理状态。如果父母心理上没有调节好，并且毫不掩饰地暴露在孩子面前，让孩子觉得这是非常不好的事，这会加重孩子的心理负担。从孩子的角度判断，父母那么在意，问题一定很严重，久而久之他也会受到极其负面的影响。

❌过分呵护——✅正常对待、平常心

对于这些孩子，父母往往会愧疚或者心疼，认为需要多弥补孩子。这种所谓的“亏欠”心理，会导致家长对孩子过分呵护，可能会造成孩子个人意识过强，面对质疑更有攻击性；同时还有可能丧失和同龄人及社会接触的机会，对家长过分依赖，无法自己独立走向社会，形成正常的人际交往能力。家长应该正确对待孩子，不要低估了孩子独自面对问题的能力。

并不是所有的先天性疾病都能通过产检发现，很多时候父母无法阻止疾病的发生，无需自责，没有谁有错。

自信源于家庭

先天性疾病患儿，更容易出现自卑、敏感、敌对、抑郁、社交障碍等问题。

实际上，这些问题的根源不在孩子身上，而在家长身上。孩子将来如何走入社会、面对他人，取决于家庭如何培养他们的自信。孩子的痛苦和自卑，往往不是来源于自己，是家长给孩子的错觉；也与别人的目光无关，和父母怎么看待他们有关。如果父母能够坦然接受这个小缺陷，给孩子更多的爱和心理支持，孩子面对外界的时候也会更勇敢自信。

水满自溢。当孩子有来自家庭足够的保障和自信的时候，自然而然在外也会有相应的信心。内心富足、有足够安全感的孩子，应对外界的时候会更如鱼得水。

这里不得不提到一个“万众瞩目”的孩子——李嫣，当年王菲和李亚鹏生下这个兔唇女孩，各大媒体争相报道，有人指责王菲怀孕时候抽烟，有人嘲笑夫妻俩生了个“问题孩子”，这其实非常不利这个小女孩的成长。王菲李亚鹏没有逃避，成立“嫣然天使基金”，帮助广大唇腭裂新生儿，同时给了女儿一个宽松自由的环境，把她教育得自信又大方。我们可以看到，哪怕经过多次修复，李嫣的嘴唇依然和健康孩子有些许差别，但这丝毫不影响她的美丽。李嫣也从未因此逃避过舞台，甚至比出生健康的孩子更为自信。这便是坦然的家庭环境带给孩子充分自信的例子。

另外，家长需要多鼓励孩子社交，只有融入到同龄人中，才能掌握更多的生存技能和社会沟通能力。

无条件的爱

爱是没有前提的。

什么叫“无条件的爱”，就是无论如何，我都会爱你。

中国家长比较喜欢“打压式教育”——孩子做得多好，永远都能找到他们的不足。家长不应该只盯着孩子的小缺陷不放，每位孩子都有很多很多的优点，有的表达能力好，有的贴心温暖，有的勇敢，有的聪明，有一些大人在成长过程中丢失的闪光点，在孩子身上都得以很好地体现。

我们千万不要让孩子有一种错觉，“我只有优秀，只有完美，爸爸妈妈才会爱我”。这样长大的孩子是没有安全感的，他会不停地追求完美，因为在一开始他内心就有一个设定“爱是需要我更优秀换来的”。孩子只有在有足够安全感的时候，他对外界的评价，对自己的评价才会更公正。

家长要学会和自己的虚荣心作斗争，放下虚荣心，你会发现自己孩子有多美好，是上天赐的礼物。孩子在人生的起步阶段，父母的爱是他们心理的土壤，日后他们开出什么样的花朵，都有赖于土壤有多肥沃。

温暖的怀抱和无条件的接纳与爱护，是支撑孩子勇敢、乐观立足于人世间的最坚定的力量。

正确的心理预期

放弃“完美小孩”的设定。父母在孩子出生前都会有“完美小孩”的期待，这种设定，会让父母在之后很长的时间里无法接受孩子的缺陷。父母应该想一想，自己都不是完美的，有这样那样的问题，为什么要求孩子是完美的。同样也要告诉孩子，我们都不是完美的，不仅仅是他。

另一方面，即使通过手术或者其他治疗，也需要建立正确的治疗预期。治疗后，孩子可能仍会与健康孩子有所不同，依然会引来他人询问，孩子需要学会独自应对，这是无法避免的。

撑起幼苗的保护伞

前面说到父母的爱是土壤，同样也是土壤上刚冒出的嫩芽的保护伞。例如，小耳畸形手术最佳年龄段是6-10岁，这也就意味着孩子可能有6-10年是和常人有细微不一样的，他们需要经历一段不一样的体验。这段时间，如何保护好孩子的心理，如何让孩子面对自己的不同，是父母最需要做的。

不可避免的，孩子会询问爸爸妈妈为什么自己不一样，这时候没必要去逃避孩子的问题，直面解释，同时可以巧妙地鼓励他们，等到6岁，你就会拥有新的耳朵了。

同样不可避免的是他人的眼光，很多家长辛辛苦苦把孩子自信树立起来，结果一到外面，被同龄孩子嘲笑，被其他家长议论，甚至碰到一些不公平的对待，孩子和家长的自信都容易受到打击。如果碰到这样的事，家长们千万不要忍气吞声，应该郑重其事地和其他孩子、家长、老师或者有偏见的人提出来，让孩子知道，有问题的不是我们，是他们没有很好的素质，我们不应该用他人的低素质让自己痛苦。

如果孩子独自碰到这样的情况，也应该教育他们不要因此低头，要不卑不亢，先天遇到的不公平是我们无能为力的事，后天的不公平我们需要据理力争。孩子看到父母为自己力争，父母鼓励自己力争，他们也会慢慢的知道，这件事不是自己的问题，如果有人因此说什么做什么，那是别人的问题，无需用别人的错误惩罚自己。

同时父母应当从小教育孩子面对现实，当面对他人的不了解甚至是不友善时，要勇于面对，即使是健康孩子也要经历许许多多不友善和排斥，才能完善心理的发育。

一个与众不同的故事

孩子从2-3岁开始，便会慢慢意识到自己和其他同龄人不一样，这个年龄段很难理解很多深奥的道理，父母要做的，是给孩子一个与众不同的故事。这个故事没有标准答案，每位父母都可以回去想想属于自己家庭的故事，既告诉孩子为什么他很特别，又能满足他们好奇心。就像孤独症的孩童，我们称他们为“来自星星的孩子”，孤独症的孩子很有才华，但是不喜欢与人交流，他们就像星星一样在夜空中孤独却闪亮。

另外，随着孩子走入社会，可能会有不少人询问孩子的情况。家长无需遮掩，给他人一个快速、简单的解释满足好奇心后，马上过渡一个更自然的话题，找到谈话的共同点。

孩子天然的好奇心，让他和他的朋友们喜欢观察不一样的事物。这时候，自然地回答他们的疑问。敞开大门，坦然换得坦然。

早期父母可以帮助孩子缓冲，后期要教会孩子学会自己应对。

小建议

l 找到支持小组——相同处境的家庭，互相支持、交换信息，共渡难关。

l 不要忽略配偶的感受，这是家庭共同面对的问题，配偶也需要彼此支持；如孩子有其他兄弟姐妹，也不要忽略其他孩子的感受，不能让其他孩子觉得，父母的爱都在患儿的身上。

l 推荐带着孩子观看电影《奇迹男孩》（Wonder）——讲述父母和姐姐如何带严重先天发育异常的孩子走向社会。

最后，医生的精湛技术，可以改善疾病状况，而健康的心理、完美融入社会，需要父母从点滴做起，创造良好的环境。