幻灯二

弟弟照顾自闭症哥哥(爱护先天畸形儿童视频13岁哥哥带着9岁自闭症妹妹做干预,真相让人感动又心疼)

前阵子,ALSO在全社群举办了一次“披荆斩棘的爸爸”实操大赛。爸爸们登台亮剑,一番激烈争夺之后,最终摘得冠军的不是孩子他爹,而是一位仅有13岁的哥哥,他一脸认真给9岁的妹妹滴滴做练习的场面,让很多父母大呼——“感动!厉害!好样的!”

在谱系圈,当很多家庭为要不要生二胎,兄弟姐妹长大后会不会照顾自闭症孩子倍感纠结不安时,滴滴哥哥的出现,让我们看到了一丝希望。虽然从出生起滴滴就饱受各种病痛折磨,未来仍然需要家庭的长期支持,但可以确定的人,除了爸爸妈妈之外,她还有一位爱她的哥哥。

借着这次比赛,小编也有机会认识了滴滴一家,通过哥哥和妈妈的讲述,了解了更多关于滴滴的事情:滴滴在还没有确诊自闭症之前,就饱受癫痫、脊柱先天畸形的折磨,动过两次手术,小小的身体里打入了8根钢钉。在家庭经济条件有限的情况下,滴滴6岁才开始干预,妈妈通过自学,帮助能力比较弱的女儿一点点成长。懂事的哥哥把这一切看在眼里,早早成为了家里的男子汉……

哥哥的获奖感言:

挺骄傲,但事先不知道视频是来参赛的

平时我也会看妈妈给滴滴做训练,今年暑假时,集中学了一段时间,我妈也没跟我说是比赛,没想到就拿了奖。

我现在会给妹妹做一些桌面练习,但时间不能太长,教多了她会烦,我自己就很有成就感。

去年,我花了至少一个月时间,教她学会了喊“哥哥”。虽然她发“gege”的音模模糊糊的,但当她想吃东西、玩具没电时,就知道“哥哥”能派上用场,会找我。我妹找东西很厉害,蛋糕、玩具不管藏在哪儿,她都能找到,让我非常吃惊!

还记得我妈怀孕的时候,我看她大着肚子,那时候不太懂,我妈就说里面有个小宝宝。我便开始热衷于给宝宝取名字,那时我喜欢看《智慧乐园》节目,就根据那个节目的灵感,给妹妹取了个名字叫“泡泡”,可惜妈妈没有答应,名字最后还是爸爸定的。现在妈妈说叫“泡泡”还挺好听的呢。

妹妹小时候经常生病,爸爸妈妈就带她出去寻医,一去一个多月,我们在一起玩的机会很少,我就跟堂弟堂妹玩。直到我10岁左右,也看出妹妹不太一样,普通小孩都会说话了,妹妹却不会,直到去医院才知道是自闭症;我们四个堂兄妹,只有3个人一起玩,想让我妹跟我玩,她不会。没几年,堂弟堂妹搬走了,我一个人在家,妹妹也不会玩,那会儿感觉比较孤单。

滴滴和哥哥

知道妹妹是自闭症后,我挺难过的,很多好玩的事她不懂,也不会和同龄的孩子玩。而且妈妈一直照顾她,很辛苦。妹妹好动,喜欢到处跑和摔东西,我妈就一直跟在后面收拾。现在,我也能带妹妹了,周末去逛商场,我妈负责挑东西,我就带着她逛来逛去。

我妈总跟我说,妹妹就是这样,这是改变不了的事实,不管怎么样都要接受,我们不能让她痊愈,但可以让她慢慢变好。经常来我家玩的同学也知道妹妹的情况,他们能看出来,想不说都没办法,所以我会提前告诉他们。但这没有影响我交朋友,我们关系很好,他们还会帮我照顾妹妹。

一直以来,都是家里人,尤其是妈妈在照顾妹妹,非常累。我特别希望有一天妹妹能上学,早上跟我一块出门去学校上课,她还会有一群同学,能交到新的朋友,这样以后陪妹妹的人就更多了……

这么懂事的哥哥,让人感动,也让人心疼。滴滴一家到底有着怎样的故事,我们听一听滴滴妈妈的分享吧。

口述|滴滴妈妈

说起女儿,我都不太想去回忆,那里面有我的恐惧、迷茫、痛苦、怨恨、无助。

滴滴生下来好好的,只不过有点“丑”,又觉得她有点笨,连吸个奶都不会好好吸,还真想叫她“小笨”。不过3个月内,我也把她养得白白胖胖,出生才四斤半,3个月就有11斤了。

全家福

癫痫之后,又因脊柱畸形经历两次手术

滴滴第一次癫痫发作,是出生3个月以后。

有一次她洗澡,一直哭个不停,到后来直接哭晕了。我当时没有仔细想她为什么一直哭,还以为是不是水太烫了?

后来就反复抽搐,我们就带她跑医院,各种折腾,打针、检查、排队,也没查出什么。回家没症状后,过了一个月又开始抽,就再去跑大医院,才诊断出是癫痫,整整吃了4年的药,后来没发作,就把药停了。

滴滴一岁多,又检查出脊柱先天畸形,早期症状是脊柱侧弯,如果不治疗,后面侧弯角度越来越大,畸形也越严重,会影响孩子的胸廓和肺部及心脏的发育。我从恐惧一下陷入迷茫,怎么病一个接一个,没完没了了?

滴滴长到三周岁,医生说可以动手术矫正。没想到她根本不配合,她什么都听不懂,刚动完手术就乱翻乱滚,手术才3天,医生就说手术得重新做。

那时我是很绝望的,她痛我更痛啊!家人商量之后,决定先暂缓手术回家观察一段时间。就这样一直过了3年,到滴滴6周岁,医生说不行,脊柱越来越歪了,得马上动手术。我们就又踏上了那迷茫的征程。这一次,我们想尽办法让滴滴手术后不乱动,就给她特制了一个背心一样的护具支架,动完手术立刻穿上,现在滴滴仍然离不开这件护架生活。

滴滴体内的钢板和8根固定脊柱的钉子

住院陪床那几天,刚好附近有个飞机场,晚上我都是数着夜空中的飞机,看它们一架一架不停地飞出去,这样数着我就不会睡着了,我怕睡了滴滴乱动。

滴滴当时不会说话,但对术后恢复很抗拒,也很害怕,她不知道身上这些输液的针管、护架是什么,会扯掉针管,因为手脚都扎了个遍,导致护士都找不到血管扎。那时我们还怪护士不会打,最后来了护士长,狠狠地说:“你们不配合,别怪我们打疼了哦!”

最终扎了好几针才扎到血管。要走时护士还对我说:“不好意思了哦。”我还说“谢谢”。直到现在,滴滴手上还有打针留下的疤痕。

“受罪啊!”我妈对我说:“就算这次手术不成功,也不要再让滴滴动手术了,太遭罪了。”

我又呵护了滴滴3个月,才算度过安全期,可手术还是没有达到预期效果。虽然钉进脊柱的钉子没松出来,可不知什么原因,钉子的部位还是凸出来,医生建议观察,不要大运动。

现在滴滴的背还是有点驼,8根钉子和钢板一直在她体内,没有特殊情况是不用拿出来的。滴滴穿的护架可以防止她乱动或意外磕碰,但因材质是塑料的,不吸水,夏天就很闷热,流汗比较多。为了防止磨到皮肤,护架里面要穿一件棉背心,为了外面显得不难看,还要再加一层背心,就这样,夏天滴滴要穿三层,太热了导致她一直想脱衣服,但又不能不穿。为了缓解她的不适,我就经常给她洗澡,一天洗两三次,就没那么热了。

现在想想,滴滴小时候遭遇的病痛太多,让我们根本无暇顾及她其他方面的落后表现,比如没有眼神交流、不应名、不会说话、智力比同龄孩子低……而且,这些症状让滴滴在接受手术时吃尽了苦头。

6岁才开始干预

我母亲早就看出滴滴有问题,但一直以为是癫痫引起的发育迟缓;也有朋友3岁时就劝我带孩子去干预,但那时我心力交瘁,加上老家也没有干预机构,得到大城市才行,滴滴因为手术身体承受不了大的波动,我们不敢贸然带她到外地,只好放弃。

直到第二次手术后,我才带滴滴去广东某医院确诊了自闭症,并下定决心带滴滴去外地干预。就在要动身时,得知老家刚开了一家机构,省去了我们去外地奔波的辛苦。

因为此前滴滴从来没有接受过系统训练,机构负责人评估滴滴的能力后发现,滴滴情绪问题比较严重,不肯别人碰她,也没有眼神交流,简单的配对拼板都不会。滴滴在机构半年,进步比较快,学会了简单的指令模仿、卡片配对,一些带操作的玩具也会玩了,是很大的进步。

疫情那年,机构停课。期间来了些新家长,我们就排不进去了,我干脆就自己教了。我挺感恩ALSO的,觉得就像走入了一个大学堂,待在家的时间完全就跟着ALSO的干预计划走。不管是大群打卡还是免费微课,学到哪儿就教到哪儿。滴滴的身体也渐渐稳定,我开始觉得自己由一个护士变成一个教师了,现在每天都在寻找最好的教学方式和内容。

自己做练习的滴滴

我也在成长,无论是评估训练还是甜甜老师和其他老师的课,我都听;“渔计划”考到了证;实操教会我很多,通过指令、注意力、辅助、强化、评估训练模仿、配对,我知道了怎样与滴滴沟通;金手册也非常详细,让我知道从哪个方面去教……

现在,我学会了和滴滴沟通,她能听懂拍手了,还有一些简单的生活指令;今年5月还学会了叫“妈”,一天叫十几次,我还挺感动的。

但滴滴学会叫“妈”之后,本来之前学会的“爸”又不会叫了,我觉得她认知方面还是有很大不足。滴滴现在的评估是2/3/4/3/3/2,学业、发音、命名、认知、社交这几方面都比较弱。她的性格也比较排斥学习,主动配合能力低,我只能按她的兴趣走,她喜欢什么就教什么。比如,她喜欢看视频儿歌,我就教她模仿和发音,可以在桌面,也可以在客厅边看电视边做;她喜欢逛商场,我就让她拿东西,回到家把这些东西拿到桌面上指认;她喜欢玩水,就让她洗菜……

幼儿园门口徘徊三年却始终没进去

现在,滴滴一天安排得还算充实。她早上8:00才起床,会在我的半辅助下刷牙、洗脸。最近正在练习自己吃饭,她手部精细不太好,边吃边掉,又因为喜欢吃肉变得有点挑食。早饭和午饭后,我会给滴滴做大约半小时的桌面训练,认认卡片、涂色、练习发音。上午就带她出去外面晒晒太阳。下午桌面练习之后,做脊柱手术导致滴滴腰不好,会让她在家里吊一下单杠,把脊柱拉直,然后出去拍拍球、逛逛商场。路过幼儿园时,可以进去荡一下人家的秋千。

从4岁开始,我就想让滴滴上学,一直到6岁,我一直带滴滴徘徊在幼儿园门口。园长只肯我们进来玩,却不肯收滴滴入学,算是我的一个遗憾。

当然,这两年总体来说,我们的日子比过去好多了,滴滴的腰部越来越稳定了,我不那么恐慌了,尽量让她做做运动,把脊柱拉直,不要受伤,身体好了,我就能把重心放到自闭症的干预上来。

滴滴和哥哥、妈妈

我跟滴滴也有轻松相处的时候,可能受我的影响,她很小就喜欢在琴键上乱弹,也很喜欢音乐。小时候她动完手术回家,看到电子琴立刻就坐下弹了起来,当时真怕她的腰受不了。我很想教她弹出一首完整的曲子,但好难,滴滴完全不接受我正规的弹法,往往想怎么弹就怎么弹。

有时我想算了吧,她开心就好,自娱自乐。所以,有时我俩就坐在一起,我弹我的,她弹她的,互不影响还各自嗨。这个琴能起到安抚她情绪的作用,她经常发脾气时就跑去按琴键。

哥哥突然就懂事了

哥哥小时候特别受宠,我天天围着他转,到了妹妹出生,就把他放一边了,这两年才给他补过来。

我想不起儿子什么时候就变得懂事了。小时候,他总和堂弟堂妹争着看电视,动不动就比个拳头,我也因为孩子问题,妯娌之间关系不太好,那时候我拜神都求他能懂事乖巧。直到有一次,他跟我说:“妈,我想到妹妹这么小就在医院动手术,我就不跟他们争了。”我听了暗暗流眼泪,这句话我永远记得。

儿子的出生给家里带来了欢乐,爷爷整天笑得合不拢嘴,天天抱着他,哄他睡觉。老公时刻在身边呵护我,家婆也都顺着我,我都有一种母凭子贵的感觉。现在想想,觉得人生平平淡淡就好,健康平安是我每天都求的,尤其是孩子。

我一直希望儿子健康快乐,不受妹妹影响。在妹妹的特别时期,我也不会让他帮忙。有一天,外婆对他说:“你看你妈那么累,要照看妹妹,你要多帮帮你妈。”好像从那以后,每次我没空看女儿,哥哥就会跑去看妹妹,我觉得他突然就乖了,懂事了。

生活完全变了,但还要继续

我是幼师毕业,结婚之后,老公就建议我在家带孩子了,所以就没有出去工作。现在偶尔帮亲戚的忙,搞点副业,要是那时候找工作的话,我应该现在就是一位老师了吧。

滴滴生病、确诊自闭症以后,因为要照顾两个孩子,邻居、亲戚之间的走动就变少了,关系也有些疏远。之前会跟朋友约着逛街买东西、吃饭,在一块谈天论地,现在我却只能乖乖待在家里看孩子,生活完全变了,感觉是两个世界的人了。

有时,我觉得自己特别孤单,就是在靠毅力在支撑。但另一方面,我也很感谢ALSO和帮助过我的家长,我在群里得到了很多家长的支持和鼓励,他们给了我改变现状的勇气,要不然这几年我可能一直处在一种茫然的状态,现在我有了方向和目标,想去实现它。

生活完全变了,但生活还要继续,我有一双儿女,他们就是我现在和未来想要保护和爱的人……

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