幻灯二

肾移植母亲和儿子的配型(儿童爱护妈妈移植手术前,儿子录视频“妈妈的肾宝宝要装到我肚子里,我要爱护它”)

5月7日下午3点左右,肾移植手术第二天,陈女士走一步,歇一歇,忍受着左腰上传来的痛感,一步步挪到儿子程程(化名)的病房。20多米左右的距离,她走走停停,用了大约半小时。但看到儿子精神状态很好,她高兴得忘记了这一路的痛。坐在儿子的病床前,母子泪眼相望。妈妈说:“重生了一样。”

时间倒回到5月6日——程女士体内的左肾被取出,移植到程程身体里。

再往前——5月5日,手术前一天,程程在妈妈怀里录下一段视频:“明天就要手术了,妈妈的肾宝宝就要装到我的肚子里了,会让我变得更好,我也要好好保护它。”

这一切,源于2016年,程程被确诊为慢性肾脏病、肾单位肾痨,母亲程女士带着他四处求医,最终,成功接受移植了妈妈的肾脏。

↑程程和妈妈

『一场大

儿子8岁患罕见肾病 辗转治疗两年多

老家在雅安芦山的廖先生,和妻子陈女士一起,一直带着儿子在成都工作、生活。一家人租住在武侯区一个老小区里,生活平淡且幸福。直到儿子程程8岁,一场大病,把一家人平静的生活,推进了另一个轨道。

2016年下半年,程程变得爱起夜,一晚上要去三四次厕所,也变得爱喝水,总是口渴。廖先生夫妻俩觉察到异样,排除了是饮食问题后,决定带孩子到医院检查。在四川大学华西第二医院,程程被确诊患有罕见的基因突变型的肾单位肾痨,肾脏功能衰竭。当时,医生表示,最好的治疗办法是接受肾移植手术。

在北京一家儿童医院,医生给出了同样的诊断结果。“感觉就是晴天霹雳吧,怎么是这么严重的病?”廖先生说。

确诊后,陈女士辞去了稳定的工作,照顾休学的程程,带着他四处求医。“那时候,只能说稳定住状态。”廖先生说,当时,程程的各项身体指标飙高,比如肌酐值高达数百,比正常值高出好几倍。

坚持药物治疗了2年,夫妻俩又带着程程去重庆的儿童医院求诊。医生表示,程程的身体状况,必须开始接受透析治疗。为了方便照顾和节约支出,他们还是决定回成都。

谁知道回成都不到10天,程程突然出现没精神,不吃饭,昏昏沉沉,甚至翻白眼的的状态。夫妻俩赶紧送程程到就近医院,医生建议往上级医院转。结果在华西第二医院急诊科检查后,程程的肌酐值高达900多,电解质紊乱,血钾高,“医生说必须透析了,我们问了很多,最后决定选腹膜透析,听说是对肾脏功能影响小些。”廖先生说。

2018年4月,程程接受了腹膜透析的置管手术,开始透析治疗。但刚开始就很不顺利,肚子上钻了好几个孔置管,灌注透析液时,腹部胀起,程程直喊难受。腹膜薄,插管的孔被撑裂开,又不得不从大腿股动脉置管,暂时过度适应,“一不小心又感染了,腹膜炎,差不多每个月都在跑医院,一住就是10多天。”廖先生说。

↑程程的病历

在家透析,每4个小时,就需要放置、更换一次透析液,“比如说1000ml透析液,早上8点放进去,封好管,过4个小时之后再打开排出管,然后再放1000ml。”廖先生说,在家透析,卫生要求特别高,程程住的房间,必须用紫外线灯消毒,透析时的用器具,每一样都要用酒精擦拭消毒。“稍不注意,就会发生感染,如果透析不好,发生高血钾,心衰,马上就有生命危险。”廖先生说,每次透析,程程骨头、关节都会很痛,但又忍住不哭。“很心疼,又替不了他。”

而全职在家照顾程程的陈女士,对儿子的“风吹草动”格外敏感,哪怕是一场普通感冒,都是“要命”的事。“每天早上睁开眼,只要程程不抱着我说,‘妈妈我腿痛’‘妈妈我腰痛’,就觉得这一天格外好。”程女士说,还好,2019年,程程状态稳定,不像2018年,几乎全年都泡在医院里。

『一个决定』

等不到外源肾 妈妈要把自己的给儿子

2018年4月,程程开始接受透析治疗时,登记了肾移植手术外源肾的排队,等待合适的肾源。但等待了近2年,也没有等来希望。“今年3月底的时候,通知过一次有肾源了,让赶紧去医院。但等我请假回家,带着孩子走到半路,医院又来电话,有意外情况,肾源不能用了。”廖先生说,当时,夫妻俩的心情,瞬间经历大起大落。

2019年年底,陈女士就曾决定,把自己的肾移植给程程,一直在办手续。“生病之后他就休学了,有时候我们路过学校,看到其他孩子在上体育课,他就趴在栏杆上看,不走。我们住在龙泉,旁边有个学校,他也总是在那儿看,很羡慕。”陈女士说,尤其是在知道即使长期透析,也会影响程程的身体、智力发育后,妈妈“坐不住了”。“没想太多(自己的身体),就想让他尽快好起来,和其他小朋友一样。”

陈女士说,如果不是疫情,可能3月已经做完了手术。

↑在医院,护士给程程处理透析置管

妻子提出,要移植一个肾脏给儿子时,廖先生没有反对,但心里很难受。“他们两个,对我来说都是最重要的人。”程程生病后,妈妈辞职,一家人的生活费、程程的医药费,都靠廖先生唯一一份工作的收入来源——在一家餐馆做外场管理。程程确诊后,老板还给他涨了工资。

廖先生告诉红星新闻记者,出生在农村家庭的他,7岁丧父。跟着妈妈和爷爷,以及亲戚帮衬,廖先生和妹妹艰难长大。结婚成家后,一直租住在成都,之前尝试过创业,但失败了,所以积蓄也不多,也没有购买房产。程程生病后,为了省出房租,一家人借住在龙泉驿区的亲戚家。

“之前治疗,花了二三十万吧,亲戚朋友借的,有10万左右。”廖先生说,移植手术之前的治疗,平稳状态下,程程的医药费,每个月要6000多元,每次住院治疗,缴费金额在几千、上万元。花光了积蓄,他东拼西借,还能凑上,也就没有想过网络筹款,但直到移植手术,一次性缴纳了9万,现在还要根据程程的恢复情况,才能得知后期的治疗费用。加上移植手术有不少自费药品,实在无法承受经济压力的廖先生,第一次发起了网络筹款(点击可为程程献爱心)。

『一场手术』

儿子录视频“一切都会好起来”

5月6日,早上7点半,陈女士先被推进了手术室,医生从她的体内取出左肾。

上午9点半,程程被送进手术室,妈妈的左肾,放置在了程程右腰处的肋骨下位置。

中午11点多、12点多,母子先后被推出手术室,门外等候了五六个小时的廖先生,悬着的心,终于落了下来。

5月7日下午,手术后第二天,程程还在病房监护室。在普通病房的陈女士按捺不住,只在术后通过视频里见过儿子,陈女士还是想去亲眼看看。

监护室的病房,离陈女士的病房,有二三十米。陈女士下床,扶着墙上的把手,走一步,歇一步,喘口气,花了半个小时,才挪到程程的病房里。“看到他精神还好,病友也说他不哭不闹,伤口痛了,就自己喊护士姐姐打针。”陈女士说,望着儿子,他们的眼睛里,都有了眼泪。好消息是,程程术前肌酐数值1000多,7日下午,已经降到了170多。

手术前一天,也就是5月5日,程程和妈妈住在同一间病房。程程缩在妈妈的怀里,用手机拍了一段小视频,“明天就要手术了,妈妈的肾宝宝就要装到我的肚子里了,会让我变得更好,我也要好好地爱护它,保护它,一切都会好起来的。”

红星新闻记者 于遵素 受访者供图

编辑 于曼歌

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